Zenuwstelsel blog 5.

Voordat we inzoomen op terugval en vertrouwen, is het belangrijk om eerst stil te staan bij een kernaspect van ME/cvs: de ernst van de ziekte, en het feit dat herstel niet voor iedereen mogelijk is. Dat vraagt om erkenning én zorgvuldigheid.

Bij ME/cvs is het essentieel om klachten serieus te nemen zodra je merkt dat je systeem niet meer meekomt. Wanneer werken niet meer lukt, of dagelijkse taken zoals koken, douchen of gesprekken voeren te zwaar worden, is dat vaak een teken aan de wand. Op dat moment is het belangrijk om radicaal prioriteit te geven aan rust en herstel: niet wachten tot het écht niet meer gaat, maar erkennen dat je gezondheid bescherming nodig heeft. Juist in deze vroege fase kun je soms nog stabiliseren en verdere achteruitgang voorkomen.

Draagkracht

Het lichaam heeft draagkracht nodig om te kunnen herstellen: fysiek, mentaal, emotioneel én praktisch. Wanneer je op tijd ‘op de rem trapt’, heb je deze draagkracht soms nog in je. Dan kun je ruimte maken voor rust, bescherming en begeleiding – zodat het systeem niet verder uitput, maar juist tot kalmte mag komen.

Zonder die draagkracht is herstel niet altijd mogelijk. Vooral bij ernstige ME, waar het zenuwstelsel zwaar ontregeld is en basale energie ontbreekt, is er soms niet eens genoeg stabiliteit om therapie of verandering aan te kunnen. Daarbovenop speelt mee of je toegang hebt tot hulp, rust, begrip, financiële middelen en een veilige omgeving.

Als dat ontbreekt, is het geen gebrek aan motivatie of inzet. Dan zijn het de omstandigheden die het lichaam in een voortdurende overlevingsstand houden. Niet iedereen kan herstellen. En dat is geen kwestie van ‘niet hard genoeg proberen’. Het is vaak een samenspel van omstandigheden, zorg, geluk en tijd. Ook dat verdient erkenning. Er zit moed in het blijven ademen, in het vragen om hulp, in het simpelweg doorgaan met bestaan. Zeker wanneer de weg vooruit onduidelijk is.

Soms voelt het alsof je eindeloos investeert in therapieën, behandelingen of zelfzorg, zonder zichtbare vooruitgang. Maar als die investering ertoe leidt dat je stabiel blijft, terwijl je weet dat ME/cvs zonder ondersteuning vaak verslechtert, dan is dat al winst. Stabiliteit is bij deze ziekte een prestatie op zich. Het vraagt toewijding, afstemming en vaak onzichtbare kracht. Wees trots op jezelf, ook als het van buitenaf lijkt alsof er niets verandert.

Twee stappen vooruit, één stap terug

Wat als je wel de nodige draagkracht hebt opgebouwd, maar na enige tijd toch een terugval ervaart? Dat kan erg teleurstellend zijn, juist omdat je eerder vooruitgang voelde. Maar ook dan is er vaak een reden waarom je systeem een stap terug doet.

Herstel is zelden een rechte lijn. Zeker bij ME/cvs of langdurige ontregeling van het zenuwstelsel lijkt vooruitgang soms onzichtbaar. Je doet wat je kunt, volgt de signalen van je lichaam, je vind dat het best ok gaat, en dan krijg je toch een terugval.

Dat kan soms heel moeilijk of verwarrend zijn, zeker als je het idee had dat je “net goed bezig was”.

Maar wat als een terugval niet betekent dat je hebt gefaald, maar dat je systeem je iets probeert te vertellen?

Herstel is cyclisch, niet lineair

Bij ME/cvs raakt het zenuwstelsel ontregeld. Het is vaak lang overbelast geweest en reageert sneller dan normaal op prikkels, verandering of inspanning. Ook op positieve verandering.

Een terugval kan dus het gevolg zijn van:

• Een stapje dat te snel kwam voor je systeem
• Een innerlijke verschuiving die tijd vraagt om te integreren
• Overprikkeling dat je pas later opmerkt

Het betekent niet dat je iets fout hebt gedaan. Herstel gaat in golven. Soms is er beweging zonder dat je dat merkt. En soms sta je even stil omdat je systeem aan het verwerken is.

De neiging om te twijfelen

Bij terugval komt vaak twijfel. Je vraagt je af:

• Doe ik het wel goed?
• Ben ik iets vergeten?
• Was het dan toch allemaal te veel?
• Is dit wel de juiste therapie voor mij?

Dat zijn normale gedachten. Zeker als je al lang aan het zoeken bent. Maar juist in deze fase is mildheid extra belangrijk.

Wat zou je zeggen tegen een dierbare die te maken heeft met een terugval? Waarschijnlijk iets als: Je doet het goed. Het is logisch dat je lichaam tijd nodig heeft.

Probeer ook zo naar jezelf te kijken. Je systeem werkt niet met wilskracht of planning, maar met afstemming en veiligheid.

Terugval als regulerende beweging

In plaats van het als terugval te zien, kun je het ook bekijken als een soort ‘herkalibratie’. Een natuurlijke reactie van je zenuwstelsel om de balans te hervinden. Alsof je lichaam zegt:

Wacht even. Dit was veel. Mag ik het op mijn tempo doen?

Soms betekent dat meer rust, minder input, vertraging. Maar dat is geen stilstand. Dat is wijsheid: je systeem zoekt een nieuw evenwicht.

Bij sommige vormen van therapie die direct het zenuwstelsel aanspreken, zoals bijvoorbeeld NeuroPhysics Therapy, somatische therapieën of neuroplasticiteitstrainingen, zie je dit heel duidelijk terug. Het systeem reageert niet altijd lineair of direct positief, maar via een proces van spanning, verwerking en opnieuw reguleren. Terugval of verstilling kan daar deel van uitmaken.

Wat kun je doen als niets lukt?

Er zijn uren, dagen (of weken) waarop alles te veel is. Zelfs denken aan oefeningen, voeding, ademhaling of hulp vragen. Dat kan bij deze ziekte horen. En dat maakt je niet zwak, ondanks dat je dat misschien van jezelf zult vinden.

Onze samenleving is gericht op vooruitgang, actie en zichtbaar herstel. Maar ME/cvs vraagt vaak iets totaal anders: stilstaan, terugtrekken, niets kunnen. Juist dát wordt vaak niet begrepen, terwijl het enorm veel innerlijke kracht vergt.

Dus wanneer je het even helemaal niet meer ziet zitten, juist dan is de uitnodiging om het allemaal even los te laten. Je hoeft niets te repareren. Je hoeft niets te verbeteren. Je mag gewoon zijn. Ook als je even niet meer weet, hoe nu verder. In een wereld die draait op presteren, is het krachtig om te kiezen voor rust. Want soms is dat precies wat nodig is voordat er opnieuw ruimte ontstaat. Nietsdoen kan in deze fase juist een vorm van afstemmen zijn.

Homeostase

Je lichaam wil herstellen. Niet omdat jij dat van het lichaam vraagt, maar omdat het in de kern altijd gericht is op balans en herstel. Ook bij ME/cvs zijn er nog steeds delen in je systeem die zoeken naar rust, regulatie en herstel. Maar dat proces is traag, gelaagd en afhankelijk van veiligheid: zowel intern als extern. Herstel heeft zijn eigen tempo. En dat tempo is niet lineair. Het is een dans tussen rust en beweging, tussen doen en laten, tussen vertrouwen en voelen.

Soms voelt het alsof je een stap teruggaat. Maar bij therapieën die gericht zijn op regulatie van het zenuwstelsel betekent dit vaak dat je dan juist dieper aan het zakken bent in veiligheid.

Gun jezelf het vertrouwen dat ook dit erbij hoort, en onderdeel is van jouw pad naar herstel.

🌿 Sidenote

Dit blog is gebaseerd op mijn ervaring met ME/cvs en geschreven met hulp van ChatGPT. Hoewel ik schrijf vanuit deze ervaring, denk ik dat veel van wat ik beschrijf ook herkenbaar is voor mensen met langdurige stress, burn-out of post-virale klachten zoals long-covid. De blogs zijn geen medisch advies, maar bedoeld als steun, herkenning en een aanmoediging om op je eigen tempo kleine stappen te zetten richting herstel.

💛 Ondersteunen?

Wil je mij helpen mijn hersteltraject voort te zetten? Je kunt een kleine donatie doen via: 👉 https://www.gofundme.com/f/send-sas-down-under-for-an-independent-life Dank je wel voor je steun.