De succesverhalen van ME/cvs lotgenoten Marly en Carolien, wekten mijn nieuwsgierigheid naar NeuroPhysics Therapy. Van een huis- en bedgebonden situatie, konden zij na het volgen van de therapie weer wandelen en andere activiteiten ondernemen.

Rust en activiteiten

Net als Marly en Carolien voorheen deden, droom ik ervan om weer flexibeler in het leven te kunnen staan: spontaan huishoudelijke taken te verrichten, last minute een boodschapje te kunnen halen, of na het haren wassen zelf mijn haar te kunnen föhnen. Dit zijn activiteiten die nu niet lukken, tenzij ik hulp krijg of ze ruime tijd van tevoren plan.

Hetzelfde geldt voor mijn sporadische optredens als singer/songwriter. De dagen eromheen staan in het teken van zoveel mogelijk rust. Meestal betekent dit in mijn geval een paar ‘pyjamadagen’ want ook omkleden kost energie. Als ik rust hou, onderneem ik geen activiteiten zoals een behandelafspraak, autorijden of thee drinken met een vriendin. Huishoudelijke taken, boodschappen doen en eten maken kan ik sowieso al jaren niet meer. Dat is teveel in combinatie met de behandelafspraken en de dingen waar ik plezier uithaal, zoals in de tuin van mijn moeder een kop thee drinken, schrijven, even met vrienden zijn of een goede documentaire kijken. Wanneer ik ervoor kies om boodschappen te halen en huishoudelijke activiteiten uit te voeren, ligt een PEM op de loer. Post External Malaise verslechtert de ziekte, dus dat willen we zoveel mogelijk voorkomen. 

Verschillende gradaties

Afgelopen 8 augustus was het Severe ME/cfs Day. Deze dag is er ter bewustwording dat er mensen met ernstige ME/cvs zijn die helemaal geen prikkels meer kunnen verdragen. Op mijn FB tijdlijn verschenen foto’s en spreuken van hen die zijn overleden aan de gevolgen van ME. Wanneer je online vrienden wordt met mensen met deze ernstige vorm, is de dood een onderwerp waar niet aan valt te ontkomen. Regulier is er immers geen arts die weet wat het beste is, met vaak een hulpeloze lijdensweg tot gevolg. De ‘vind ik niet leuk’ button ontbreekt, net als een behandeling voor deze patiëntengroep. ME patiënte Jennifer Brea brengt met haar documentaire Unrest deze onzichtbare patiëntengroep in beeld. 

Hoop
“Wanneer je geen dromen meer hebt, is het leven pas echt voorbij,” schreef ik in de tijd dat ik bed- en bank gebonden was. De muziek in mijn hoofd, die paar liedjes die ik speel, liefde en vriendschap: het is belangrijk. Dromen helpen mij op weg naar de toekomst. En gelukkig vind ik daar ondersteuning in van de lieve mensen om mij heen. Daar ben ik dankbaar voor. 

NeuroPhysics

Carolien was inmiddels terug gekomen uit Australië en stuurde mij bijna dagelijks een foto van een moment uit ‘de buitenwereld’. Vijftien jaar lang was zij bed gebonden geweest. Nu kon zij voor het eerst zelfstandig een wandelingetje maken in haar omgeving. Het bleek er prachtig te zijn. De eerste lammetjes werden geboren en de geur van de lente spatte van de foto’s af. Ook symbolisch. Carolien had de lente in haar leven terug. 

Dat wilde ik ook. 

Ik ging op zoek naar meer informatie over NeuroPhysics en kreeg de website van Sanne doorgestuurd. Ook zij was na crowdfunding afgereisd naar Australië voor haar kans op herstel van ME. Net als bij mij begon de ellende voor haar een half leven geleden eerder met een virusinfectie. Net als ik, was Sanne werkzaam geweest in de zorg. En net als ik, was zij door de ziekte gebonden aan huis, waarbij goede en slechte periodes elkaar afwisselden. Ook Sanne had een mindset die haar hielp het leven te aanvaarden zoals het was, en tegelijkertijd hoop gaf op een betere toekomst. Ook voor Sanne was er maar één weg; en deze was vooruit. 

Precies twee jaar heb ik gewacht tot ik eindelijk kon beginnen in Australie. Dat klinkt verschrikkelijk, maar dat was het niet. Het lijden onder deze ziektes was enorm, maar de hoop die NeuroPhysics mij had gegeven was zo groot, ineens veranderde mijn kijk op mijn ziektes. Ik kan wél verbeteren! Als ik maar wist hoe. ~ Sanne

Na een poosje bezocht ik Sanne’s blog nog eens en wat ik toen las deed mij absoluut verbazen. Het herstel wat zij door NeuroPhysics in een half jaar tijd had bereikt, vond ik onwaarschijnlijk knap. Het deed mij beseffen: ik wil ook naar Australië voor NeuroPhysics Therapy. 

In het seizoen dat volgde geschiedde het wonder van de winter. Dankzij mijn lieve vriendinnen loopt er nu een crowdfunding om deze droom werkelijkheid te laten worden. Als we in oktober het streefbedrag halen, kan ik in februari 2024 naar Australië voor NeuroPhysics Therapy.

Wil je mij helpen? Scan de onderstaande QR om een donatie over te maken (geldig tot 31 aug) of deel de GoFundMe op je socials. Namens mijzelf en mijn geliefden: heel hartelijk dank voor je steun.