Er hangt verandering in de lucht. Niet alleen in de natuur, maar ook in mijn leven. 

Volgende week start mijn verblijf op de camping. De aanloop ernaartoe verloopt rommelig. Het kampeerveld was te nat dus de caravan kon er niet op gezet worden. Ik greep deze kans om langer in Aalsmeer te zijn. Aalsmeer, nog steeds de plek waar ik mij het meest thuis voel. En waar alles makkelijker lijkt te gaan.

Waar ik in Bergen mijn navigatie aanzet om bij een behandelaar of terug op de camping te komen, ken ik hier in Aalsmeer de wegen van en naar huis met mijn ogen dicht. Waar ik in Bergen mijn buren vraag om hulp bij het boodschappen halen en eten koken, is dat hier niet nodig want dankzij mijn moeder is het er. Waar ik in Bergen met een karretje vol afwas van de caravan het veld over loop naar het sanitairgebouw, stop ik hier mijn kopje en bordje in de afwasmachine en is de helft van de moeite al gedaan. In Bergen zijn er soms dagen waarbij ik door het gebrek aan energie niet weet hoe ik het regelen moet. Gelukkig heb ik daar mijn lieve buren. Maar ook deze mensen gaan weg en volgen hun eigen pad. De één naar Spanje, de ander naar Friesland. Huizen worden gekocht en kinderen worden geboren. En ik? 

Ik denk aan cabaretier Jochem Myjer en zeg: “De natuur bepaalt zijn eigen tempooooo…” 

 De Japanse kersenbloesem staat in bloei en ik ben blij dat de winter voorbij is. Mijn lichaam reageert beter op warmte dan op kou. Vermoeidheid en ontstekingen beletten mij deze afgelopen winter de dingen te kunnen doen die ik graag wilde doen zoals zingen, componeren, mijn vrienden zien, schrijven en studeren. Bijna was ik gestopt met mijn studie Integrative Medicine Zorgverlening, waarvoor ik eens in de maand een middag naar Amsterdam ga. De opleiding bood mij een kans om het in een ruimer tijdsbestek af te ronden. Dat doe ik nu, net zoals ik dat eerder met mijn havo deed en mijn opleiding muziektherapie. Niet de natuur, maar de ziekte bepaalt mijn tempo. 

Gelukkig heb ik deze winter de rolstoel nauwelijks hoeven gebruiken. Voor korte stukjes lopen had ik zelfs de krukken niet meer nodig. Grote winst: meer zelfstandigheid. Tegelijkertijd merk ik dat ik nog niet op mijn ‘oude’ niveau zit. Door gebrek aan kracht lukt het vaak niet om een fles of blik open te maken. Met kleine dingen zoals een bed opmaken, heb ik hulp nodig – en voor de grote dingen zoals verhuizen helemaal. Toen Thomas mij iets aan wilde geven, snapte ik niet wat hij bedoelde. Toereikend met een uitgestrekte arm keek hij mij aan, maar ik begreep het niet tot hij zei: “Schat, wil je dit aanpakken, dan kan het in de doos naast je.” Het moment daarna besefte ik weer dat ook mijn brein het soms moeilijk heeft. Filteren, concentreren, inschatten: bij een teveel aan prikkels loopt het spaak. Wat helpt is rust. Absolute rust, in mijn geval vaak afgezonderd in mijn (oude) slaapkamer. Geen muziek om mij heen, tv kijken of boek lezen. Geen visite of telefoongesprekken. Uren van de dag breng ik door in deze rust. Niet altijd leuk, maar ik heb het nodig. Dankbaarheid voor vriendschap, vogels, zon en lekker eten helpen mij. Ook zonder huis, baan, gezin of goede gezondheid kan ik genieten van wat er is, gelukkig. “Daarin schuilt echte rijkdom,” zei mijn vriendin Niske laatst wijs.

Zoals de natuur zich aanpast aan de seizoenen, heb ik een vorm gevonden om met de ziekte om te gaan. Zowel lieve mensen als een gitaar binnen handbereik helpen mij. Momenteel ben ik bezig met het componeren van een lied voor ‘Het jaar van de Sering’. Dit kan ik doen door de muzikale ruimte die mijn moeder mij biedt met haar goede zorgen. Wanneer je mij ergens ziet of hoort spelen, heb ik dat te danken aan de mensen die de weken ervoor de boodschappen deden, voor mij kookten en dagenlang tegen ‘Saskia in pyjama’ aankeken 😉 Zonder hen zouden er geen nieuwe liedjes meer komen.

In Nederland ben ik zo goed als klaar met alle therapieën waar ik voor in aanmerking kwam. Regulier was ik jaren geleden al uitbehandeld. In het complementaire circuit vielen nog wat ‘procenten te winnen’, zoals ik dat noem. Toch ben ik nog niet waar ik zou willen zijn. Als je mij zou vergelijken met een Aalsmeerse sering, zou ik nu twee jaar oud zijn en over het water van de ene plek naar de andere plek verhuizen: zomers op de akker en ‘s winters in de warmte van de kas. Het kweken van een goede sering duurt langer dan tien jaar maar eenmaal deze leeftijd bereikt kan ze meer dan honderd jaar oud worden..! Ik ben onderweg, maar zou nog zoveel meer willen. 

Mijn online vriendin Carolien appte met geweldig nieuws: zij had een wandelvakantie geboekt. Iets wat vorig jaar nog onvoorstelbaar was, werd werkelijkheid. Carolien en ik ontmoetten elkaar via een ‘lotgenoten’ groep op FB, waarin we uitsluitend grappige en leuke weetjes deelden. In onze humor vonden we elkaar. Vijftien jaar (!) lang was Carolien bed- en bank gebonden. Zij kon letterlijk geen stap zetten. Via lotgenoot Marley kwam zij op het pad van Neurophysics en reisde vorig jaar samen met haar gezin af naar Australië om deze therapie te volgen. Met succes: na een ruim jaar behandeling en trainen, boekt zij nu haar lang gedroomde wandelvakantie. Een wonder waar hard voor gewerkt is, als je het mij vraagt. 

Bemoedigd door haar ervaring verdiepte ik mij in de therapie die zij had gedaan. Ik kwam erachter dat ik een groot geldbedrag van tienduizenden euro’s nodig zou hebben om ‘m te kunnen volgen. De behandeling start met intensieve begeleiding in Australië. De bedoeling is dat dit voldoende handvatten biedt om het traject daarna op afstand voort te kunnen zetten. Inmiddels zijn er meerdere mensen uit Nederland met een diagnose ME en/of Tick Borne Disease terug uit Australie, en allemaal ervaren ze herstel. 

Het ging echt om heel veel geld…  Onhaalbaar om dit bedrag nu bij elkaar te sparen, in mijn situatie. De gedachte dat ik zelf die kant op zou gaan parkeerde ik. Tot ik mij deze winter zo slecht voelde, dat niets meer lukte. Weer lag ik hoofdzakelijk op bed of op de bank. Het herinnerde mij aan de tijd die achter mij lag en ik het liefst wilde vergeten. 

Mijn vriendinnen Lindsey en Nikky hadden gehoord over de succesvolle herstelverhalen uit Australie en kwamen op bezoek in mijn tijdelijke winterwoning in Spaarndam. “We willen je helpen,” lieten zij mij weten, “we gaan een crowdfunding voor je organiseren om het benodigde bedrag bij elkaar te krijgen. Hoeveel heb je precies nodig om deze therapie te kunnen doen?”

 

*****

Update 27/05/23 – Wil je mij helpen op weg naar herstel? Deel de Go Fund Me oproep van mijn lieve vriendinnen via de button rechts in het menu. Wil je doneren? Scan de onderstaande QR code; dat scheelt platformkosten waardoor de hele donatie ten goede komt aan de therapie in Australië (geldig tot 31 augustus). Hartelijk dank voor je steun!