Op het moment dat ik dit verhaal schrijf is de Covid pandemie nog niet ten einde. We ervaren allemaal hoe het is om minder vrijheid te hebben dan we gewend waren. Net als mensen met een (chronische) ziekte worden we beperkt door iets waar we geen vat op lijken te hebben.

Wat gebeurt er, als je daarbij je zelfredzaamheid verliest? Het overkwam Elianne, die door een onzichtbare ziekte in een rolstoel belandde.

(On)zichtbaar

Elianne kreeg op haar 14e de ziekte van Lyme, maar pas op haar 21e – en inmiddels rolstoelgebonden – kreeg ze de juiste diagnose. Jarenlang konden artsen niet vaststellen waarom ze zich zo uitgeput voelde. Uitgebreid werd Elianne getest op ziektes die ernstige vermoeidheid veroorzaken, maar steeds kwam er niks uit. Daarna werd haar vertelt dat het waarschijnlijk allemaal ‘tussen haar oren’ zat.

“In Nederland is het idee: je gaat naar de dokter en de dokter maakt je beter.” Vertelt Elianne in het tv programma Je Zal Het Maar Hebben. “Alleen zei de dokter tegen mij: Je denkt dat je pijn hebt, maar dat is niet zo.”

Uitzichtloos

Terwijl leeftijdsgenoten in de jaren die verstreken hun middelbare school afrondden, het nachtleven ontdekten en verkering kregen, knokte Elianne voor de genezing en erkenning die zij niet kreeg. Al die tijd voelde zij zich niet gehoord, niet geaccepteerd en niet geholpen. Alleen als Elianne zich voordeed als ‘normaal’, kreeg zij enigszins het gevoel er te mogen zijn. Ze had een hekel aan de ziekte, die er volgens artsen niet was. Op foto’s hield ze de rolstoel uit beeld. Want alleen dan, stond de echte Elianne op de foto. Niet de gehandicapte, die zij eigenlijk niet was.

Na ruim tien jaar strijden, voelde Elianne zich zo slecht dat zij niet meer wilde leven. Zij besloot daarom over te gaan tot een euthenasie aanvraag.

Elianne is niet de enige: niet geloofd worden door artsen overkomt veel Lyme patienten omdat Lyme een zogeheten ‘onzichtbare’ ziekte is. Veel patiënten krijgen een misdiagnose of worden door medici verweten dat ze zich aanstellen.

Ommekeer

Kort na Elianne’s euthenasie aanvraag, las zij een oproep voor rolstoelmodellen. Denkend dat haar leven toch niet slechter kon worden dan het was, schreef zij zich in. Het bleek om de Amsterdam Fashion Week te gaan. Haar deelname leverde in één klap een enorme publiciteit op. Tot Elianne’s verbazing werd er zo positief gereageerd op de foto, dat zij voor het eerst in haar leven voelde: ‘Ok, ik mag er zijn’.

“Tot dat moment, heb ik mijn handicap niet willen accepteren. Ik wilde niet gezien worden als gehandicapte. Ik was bang voor het oordeel dat geveld zou worden op basis van die eerste foto met mijn rolstoel.”

Het effect van Elianne’s deelname als rolstoelmodel bleek een levensveranderende koers. Mede door al de positieve reacties begon zij ook haar rolstoel te accepteren. “Dat je in je leven pijn meemaakt, betekent niet dat je daardoor de rest van je leven moet lijden,” zei zij hierover in het tv programma Je Zal Het Maar Hebben. Nu, drie jaar later, ziet Elianne een parallel tussen de beperkingen van een lijf dat niet doet wat je het liefst zou willen en de situatie waar we wereldwijd in zitten: “Het is belangrijk om zelf de mogelijkheden te blijven zoeken om je vrij te voelen.” 

Artwork: Romolo Tavani

Update juli 2023… Lees mijn eigen verhaal over chronisch ziek zijn hier. Wil je mij helpen op weg naar herstel? Deel of doneer via onderstaande QR code. Dank je wel.